英特尔前高管分享阿尔茨海默病诊断的经历
目录
- ⭐️ 早期追溯:记忆开始出现问题
- ⭐️ 病程诊断:辗转多年才确诊
- ⭐️ 日常生活的变化:记忆力下降带来的挑战
- ⭐️ 科研参与:为寻求治疗方案付出一切
- ⭐️ 自愈力量:冥想和瑜伽的积极影响
- ⭐️ 帮助他人:加入阿尔茨海默病协会的呼吁
- ⭐️ 如何参与:了解更多获取支持的途径
- ⭐️ 未来展望:与疾病共存的决心
⭐️ 早期追溯:记忆开始出现问题
大家好,欢迎来到《Being Patient Perspectives》。我是创始人黛布拉·汗(Debra Khan)。我非常自豪地宣布,今天我们有幸邀请了帕姆·蒙塔纳(Pam Montana)加入我们。帕姆曾是英特尔公司的高管,她在六十多岁时被诊断患有早发性阿尔茨海默病。非常感谢你能加入我们,帕姆!
当我们从患者的第一人称视角来了解阿尔茨海默病的生活经历时,我们获得了很多深刻的见解。帕姆,我想从最开始谈起,因为对于许多人来说,最开始的那段时间是非常困惑的。他们告诉我们,需要多年才能得到正确的诊断。可以和我们分享一下,在你意识到自己的记忆有问题的时候,是什么情况让你意识到的,以及最终确诊前的经历吗?
当然,我会尽量把这些事情串联起来,有时候我会在日期和细节上有些混乱,但是是在2015年底,我在英特尔公司的每个星期五(或许现在已经改到星期四了,我记不太清楚了)有一个技术培训电话会议。每个星期五我们会更新最新的技术知识。作为我的团队的领导和经理,我的工作之一就是确保我的团队了解最新情况,我要向他们介绍我所了解的信息和即将发布的产品。但当时我发现自己记不住这些信息,这对我来说是一个新问题。我可以清楚地记得自己几乎逐字逐句地将电话会议的内容写下来。我写得很快,也可以很容易地使用简写。因此,我不得不“假装”,你知道,我就是听了电话会议的内容,然后用读出我的笔记的方式,假装是我从自己的记忆中调出来的。
这算是我病情开始的时候,这是我第一次意识到一些事情出错了。当时的情况对我来说并不可怕,因为我并没有考虑到阿尔茨海默病。那个时候,我在想到底是怎么回事,后来我觉得可能是因为我变老了,虽然我当时确实已经不算年轻了,但也不算老,大概58岁或59岁吧,所以我当时只是认为这只是一个新的现象。后来我们搬回了旧金山湾区,那时我也一直在与我的团队进行会议,而同样的事情又发生了,我依然需要把他们的发言写下来,这样下次开会的时候,我才能针对他们的工作进行跟进或了解他们需要完成的任务。很有趣的是,事后当我去办公室里清理空桌子,并告别同事的时候,他们告诉我他们当时很奇怪我到底怎么了,因为我一直在重复说着同样的话,并且反复询问同样的问题。你知道,在得到这个疾病的消息之前,最后一个知道的往往是我们自己,我们是最后一个会说:“怎么了?你怎么老是重复一个问题?你为什么记不住今天是周几?”我们一起回到家之后,我再也没有一个人独自去过医生那里。这是我给大家在线上打一个重要的建议,如果你觉得自己的情况有些不对劲,你一定要有一位能够随行的人,他实际上真正了解你正在做什么,理解你的言语表达和症状表现,我们并不完全清楚这些,对不对。
你说的很有道理,毕竟当我们丧失记忆的时候,就难以记得自己是如何丧失记忆的,我知道这一点可能有些无法理解,尤其是我之前就独自去看医生,我一直以来都是独立的,所以有时我有点推开别人,但我学会了在这个过程中不再这样做,是的。
我知道你之前在工作中对自己的问题有一些自我认知,这在很多人中并不常见,他们倾向于认为这可能是正常的衰老现象,虽然现在“六十新四十”嘛,你当时觉得有些不对劲吗?你是怎么想的,你以为自己只是记忆力下降,还是其他原因导致的呢?
你问得对,阿尔茨海默病完全没有在我脑海中浮现过,我从来没有想过。我会想到到底发生了什么事,而后来,我想这可能是因为年岁增长,你知道,但我并不算真的很老。我想我当时大概是58或59岁,所以我只是认为这只是一种新现象而已。后来,当我们搬回旧金山湾区时,我在与我的团队进行会议时依然会遇到同样的问题,我还是需要把他们的发言写下来。因此,下次开会时,我才能跟进他们的工作,或了解他们需要完成的任务。很有趣的是,事后当我去办公室里清理空桌子,并告别同事的时候,他们告诉我他们当时很奇怪我到底怎么了,因为我一直在重复说着同样的话,并且反复询问同样的问题。你知道,当人们发现自己出了什么问题时,通常会问:“你到底怎么了?为什么你一直在重复同一个问题?你怎么记不住今天是周几呢?”这就是起始点,之后我就去看了神经学家,当时我甚至忘记了我上大学的地方,这让她非常警觉,所以她把我转给了一位神经心理学家,他为我确诊了轻度认知障碍,后来我丈夫也参与了诊断的过程。如果不是他的帮助,我发誓我现在仍然不会被确诊,我们当时就在一起的,只要我一个人去看医生,我就真的不会被诊断出来。所以,这是我对在场的每个人的第一个建议,如果你觉得自己出了什么问题,你一定要有一位真正了解你在做什么、明白你的言语表达和症状表现的人陪同你,因为我们不完全明白这些。
你说得非常对,我们确实能够成为最后一个知道真相的人,是的。
对,你掉了记忆后,你对你掉记忆这件事也没有记忆,这也是可以理解的。这真的是疯狂的经历,但我已经习惯了,其实之前我自己去看医生的时候我也曾经有过这种经历,毕竟我是个大姑娘了,我能处理好这些事情。而且我一直都是独立的,我有时候还会有点独来独往,但是我学会了在这个过程中不再一味地独立,是的。
我了解你在工作中有自我认知方面的困难,这在很多人中并不常见,他们可能会认为这是正常衰老的一部分,虽然“六十新四十”之类的说法可能让人觉得没什么,但当时你有没有觉得有些不对劲?你当时是怎么想的?你是认为自己只是记忆力下降,还是还有其他原因导致的呢?
你问得对,阿尔茨海默病完全没有在我脑海中浮现过,我从来没有想到。我会想到到底发生了什么事,而后来,我想这可能是因为年岁增长,你知道,但我并不算真的很老。我想我当时大概是58或59岁,所以我只是认为这只是一种新现象而已。后来,当我们搬回旧金山湾区时,我在与我的团队进行会议时依然会遇到同样的问题,我还是需要把他们的发言写下来。因此,下次开会时,我才能跟进他们的工作,或了解他们需要完成的任务。很有趣的是,事后当我去办公室里清理空桌子,并告别同事的时候,他们告诉我他们当时很奇怪我到底怎么了,因为我一直在重复说着同样的话,并且反复询问同样的问题。你知道,当人们发现自己出了什么问题时,通常会问:“你到底怎么了?为什么你一直在重复同一个问题?你怎么记不住今天是周几呢?”这就是起始点,之后我就去看了神经内科医生,当时我甚至忘记了我上大学的地方,这让她非常警觉,所以她把我转给了一位神经心理学家,他为我确诊了轻度认知障碍。后来我丈夫也参与了诊断的过程。 如果不是他的帮助,我发誓我现在仍然不会被确诊,我们当时就在一起的,只要我一个人去看医生,我就真的不会被诊断出来。所以这是我对在场的每个人的第一个建议,如果你觉得自己出了什么问题,你一定要有一位真正了解你在做什么、明白你的言语表达和症状表现的人陪同你,因为我们不完全明白这些。
你说得非常对,我们确实能够成为最后一个知道真相的人。